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Ahoi!

Mein Name ist Mirja, 34 Jahre jung aus Bremen.
Im September 2015 begann mein Kampf gegen die Leukämie (AML). 5 Chemos, eine Reha, nach 2 Monaten Rückfall-Molekulares AML Rezidiv, Spendersuche, 2 überbrückende Chemos, konsolidierende Chemo und anschließende Stammzelltransplantation im August 2016.
Heute an Tag 155 nach Transplantation bin ich das erste Mal nachweislich Krebsfrei!
Es geht mir gut, in mir fließt hübsches krebsfreies gesundes Blut und ich plane die risikoreiche Zeit der ersten 2 Jahre zu überleben. In 5 Jahren gelte ich als geheilt. Dann bin ich 39.
Jetzt hole ich mir zurück was mir der Krebs in 17 Monaten genommen hat und streichle meine Seele!


# Gemeinsam Stark gegen Krebs

Zum Weltkrebstag am 4.2.2017 beteilige ich mich an einer Fotoaktion des Vereins „Wir können Helden sein e.V.“. Andrea Voß, Vereinsgründerin hatte die Idee ein Heldencape als Kettenbrief quer durch Deutschland zu schicken um uns zu verbinden, zu zeigen wie viele wunderbare Kämpfer wir sind. Gesagt, Capes genäht, getan. Hinter jedem Bild, ein toller Mensch mit seiner Krebsgeschichte.

Am Aktionstag findet ihr unsere Bildergalerie und eine Vorstellung der heldenhaften Kämpfer als interaktive Version unter
diesem Link : http://www.wir-koennen-helden-sein.de/

Warum ich mich mitmache?

Alles eine Frage der kreativen Krankheitsbewältigung!
Krebs ist so ein globaler Angriff auf dein kleines Leben und reißt einfach in Wochen alle Beteiligten mit. Deine Familie und Angehörigen, deine Freunde, Körpergewicht und Haarverlust, Statusverlust von „mitten im Leben“ zum Erwerbslosenrente in Rekordzeit.
So groß wie das Loch ist, das der Krebs dann reißt so VIELFÄLTIG müssen die Angebote in der Regenerations- und Nachversorgungsphase sein um diese Leere mit positiven Erlebnissen zu stopfen. „Wir“ wurden einmal aus dem Leben in eine Klinik oder Therapie gespült-durchtherapiert, gesellschaftlich isoliert auf mehrfache Weise und mit viel Glück am Ende vom Krebs ausgespuckt. Jetzt müssen wir langsam anlanden, in unser geschenktes zweites Leben danach.
Dazu bräuchten wir viele Chancen und Möglichkeiten uns neu zu bewähren, neu zu belasten, neu auszuprobieren. Wir müssen mal albern aufdrehen, Glatzen bemalen und Heldencapes tragen, denn wir waren an manchen Tagen näher am Sterben als am Leben.
Ich persönlich empfinde die kreative Auseinandersetzung als Mittel der Krankheitsbewältigung unglaublich hilfreich. Ich danke an dieser Stelle Dijana Nukic aus der Havengalerie, die mit Ihren Fotos mein Spiegel war in der Zeit. Bilder Helfen zu reflektieren wie der Krebs dich verändert.
Angebote vor allem für die Zielgruppe „junge Erwachsene mit Krebs“ findet ihr überwiegend im Netz, es steckt in den Kinderschuhen und braucht unsere Aufmerksamkeit und Übertragung ins öffentliche Leben.
Projekte & Vereine für Krebskranke laden zu Veranstaltungen wie Konzerte, Fotoshooting etc. ein und erfüllen lang ersehnte und auch letzte Wünsche um. Du triffst Leute mit denen du Spaß hast und dich nicht zu erklären brauchst. Projekte wie „Wir können Helden sein e.v.“, „Recover your Smile e.v.“ geben „UNS“ die Möglichkeit das Leben möglichst lange mit dem großen Löffel zu essen.
Wünscht, Spendet, Engagiert euch für die kleinen Projekte, die schwerer an Spenden kommen als die Großen, dabei finanziert ihr keinen Overhead mit. Alles geht 1:1 in die Aktionen!

#gemeinsamstarkgegenkrebs


Aus dem Pillendöschen einer Leukämiekranken geplaudert

Informationsgewinn und Krankheitsbewältigung


Ich wollte meinen Gegner und seinen Schwächen kennen!
Was der Krebs heimlich und ganz leise mit dir macht, lässt Dich Ihn manchmal kaum ertragen. Denn was „alle Anderen“ nicht sehen können, liegt schwer auf Dir. Dem Krebs gedanklich immer einen Schritt voraus zu sein, damit er dich nicht „von hinten erwischt“(C. Espinosa) war mir ebenso wichtig wie meinen Ärzten als informierter und aufgeklärter Krebspatient gegenüberzutreten.
Jeder hat die Chance sich zu informieren mit wem er da grade den Kampf aufnimmt! Du darfst Alles. Im Gegensatz dazu MUSST du auch ganz viel fremdbestimmtes ertragen. Zweitmeinungen einholen, Chemoprotokolle lesen, supportive Therapien erfragen bringen dich nach der Diagnose erstmal „ins Thema“. Ich finde man sollte seinen Gegner kennen, gegen den man Kämpft. Dazu suchte ich neben der tollen Betreuung meiner Ärzte solide Informationen bei den „großen“ Gesellschaften der Szene mit ihren Blauen Ratgebern.


Selbsthilfe 2.0



Für die Seele und gegen die Angst suchte ich Unterstützung in den sozialen Netzwerken bei Menschen die Gleiches erleben. Gefunden habe ich eine ganze Bandbreite an Angeboten für junge Erwachsener mit Krebs, die im „Verborgenen des Internets“ neben den großen Stiftungen um gesellschaftliche Aufmerksamkeit bitten. Die Projekte organisieren meistens Angehörige, Kämpfer, Survivor die Krebserfahrung mitbringen und viel Herzblut in ihre Ideen stecken. Alles ehrenamtlich und spendenfinanziert!
Ebenso gibt es Facebookgruppen die einen unkomplizierten Austausch ermöglichen der Rückhalt bietet und den brauchen wir Betroffenen ebenso wie unsere Angehörigen. „Wir“ - ein Club schwarzhumoriger mit unkompliziertem Rückhalt, die sich selber Konfetti ins Leben schmeißen. 

Du fühlst dich angesprochen? Dann komm dazu!

Denn Du brauchst Kraft für die Auseinandersetzung mit Dir und dem morbiden Schaltentier, dem Aushalten aller Konsequenzen durch die Diagnose Krebs, Geduld für die langen Therapie- und Isolationszeiten, die dich einsam und stark zugleich machen. Akzeptanz um alle inneren und äußeren Veränderungen und Verletzungen anzunehmen, wobei die Inneren gravierender sind – äußerlich ist oft der Haarverlust das einzige Zeichen das den Krebs verriet.
Wenige deiner Freunde halten durch bis zum Ende und sind Dir ein Gegenüber mit Fragen und Antworten. Keiner unterhält sich gerne über Patientenverfügung oder Sterben. Manchmal hätte ich gerne sowas gesagt wie „Sorry das MEIN Krebs DIR so Probleme macht“ …aber das darf man nicht, dann ist man undankbar. Am Ende streichst du Adressen aus deinem Email Verteiler und nimmst Fotos von der Wand. That´s fucking Cancer! Die- die dann noch neben Dir stehen- sind die Richtigen!
Nachsorge - Den Ausstieg aus dem Krebsleben meistern
Alten Trott gibt’s nicht mehr. Zwischen mir und meinem „alten leben“ und „Arbeitsleben“ liegen jetzt schon 1.5 Jahre, zig Liter Infusionsflüssigkeit und bummelig 6.000 Tabletten. Nochmal zwei Jahre, in denen meine Onkologen das neuen Immunsystem per Impfungen an seine grundlegenden Aufgaben heranführen. Dann endlich lerne ich meinen Spender, meinen Blutsbruder kennen!
Manchmal merke ich, dass mich mein Beruf als Ergotherapeutin wieder in den Fingern juckt. Möglichkeiten für moderne Nachversorgungsangebote in diesem Krebszirkus zu finden und meine Erfahrung an zukünftige Betroffene weiter zu geben, würde mir Spaß machen. Aber das ist weit entfernte Zukunftsmusik.
Für mich bleibt in der Regenerationsphase Zeit allen gesammelten Erfahrungen, Ansichten & Absichten, Zielen und Wünschen Zeit und Platz einzuräumen. Neuen Bekanntschaften, Kontakte aus dem Netz ins echte Leben zu holen, sich wiedermeldende alte Freunde zu treffen und aus dem therapiebestimmten Leben langsam auszusteigen.

 

Kontakt

Betroffene können sich gerne mit mir in Verbindung setzen.

Mail

Bremer Krebsgesellschaft e. V.

Landesverband der Deutschen Krebsgesellschaft
Am Schwarzen Meer 101-105
28205 Bremen

Tel.: 0421 - 491 92 22
Fax: 0421 - 491 92 42


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